Le guide Comprendre Crohn,
Comprendre Crohn,
sans bac +12 en gastro
15 fiches pour expliquer la maladie — à vous, à vos proches, à votre patron, à votre belle-mère. Écrites par un patient, vulgarisées, sourcées, et relues régulièrement. Ce n'est pas un avis médical : c'est le décodeur que j'aurais aimé avoir au diagnostic.
les bases
Fiche 01 C'est quoi, la maladie de Crohn ? La définition sans jargon : une maladie inflammatoire chronique de l'intestin, qui évolue par poussées, et qui ne se voit pas de l'extérieur. 3 min de lecture Fiche 02 Les symptômes, du plus courant au plus sournois Douleurs, diarrhées, fatigue écrasante… mais aussi articulations, peau et yeux : Crohn ne se limite pas à l'intestin. 2 min de lecture Fiche 03 D'où ça vient ? Causes et facteurs Non, ce n'est ni votre alimentation, ni votre stress, ni votre faute. Ce qu'on sait (et ce qu'on ignore encore) sur les origines de Crohn. 3 min de lecture Fiche 04 Dix idées reçues à démonter au repas de famille « Mais tu as bonne mine ! », « c'est le stress », « mon cousin a guéri avec du curcuma »… Le kit de survie face aux théories de l'entourage. 3 min de lecture
examens & traitements
Fiche 05 Le diagnostic et les examens, mode d'emploi Prise de sang, calprotectine, coloscopie, IRM… Le parcours du combattant expliqué, pour savoir à quoi s'attendre (et pourquoi on vous les prescrit). 3 min de lecture Fiche 06 Les traitements, de la cortisone aux biothérapies Ce qu'on vous prescrit, pourquoi, et ce que ça change : corticoïdes, immunosuppresseurs, biothérapies et petites molécules, expliqués sans notice de 40 pages. 4 min de lecture Fiche 07 Commencer fort ou monter en puissance ? Le débat step-up / top-down « Garde les gros traitements pour plus tard » : ça semble du bon sens. Les études des dernières années montrent que c'est souvent une erreur. 6 min de lecture Fiche 08 La chirurgie, sans tabou Résection, stomie, récidive : à quoi sert la chirurgie dans Crohn, quand on y a recours, et pourquoi ce n'est ni un échec ni une fatalité. 3 min de lecture Fiche 09 Sténoses, fistules et abcès : comprendre les complications Ce que l'inflammation peut creuser ou rétrécir quand elle travaille trop longtemps, pourquoi c'est sérieux, et comment on les traite — schémas à l'appui. 5 min de lecture Fiche 10 Poussées et rémission : vivre en dents de scie Reconnaître une poussée qui démarre, savoir quoi faire (et ne pas faire), et profiter de la rémission sans guetter le ciel en permanence. 3 min de lecture
au quotidien
Fiche 11 L'alimentation : ce qui aide vraiment (et ce qui relève du mythe) Pas de régime miracle, mais des stratégies utiles : quoi manger en poussée, comment élargir en rémission, et quelles carences surveiller. 3 min de lecture Fiche 12 Droits, travail et paperasse : le mode d'emploi français ALD et 100 %, arrêts maladie, RQTH, assurance emprunteur, carte urgence toilettes : tout ce que la France prévoit pour vous — encore faut-il le savoir. 3 min de lecture Fiche 13 Fatigue et moral : les symptômes qu'on ne voit pas La fatigue des MICI n'est pas de la paresse, et le moral qui flanche n'est pas un caprice. Comprendre, expliquer aux proches, et trouver de l'aide. 3 min de lecture Fiche 14 Crohn et tabac : le seul facteur sur lequel vous avez la main Fumer aggrave la maladie de Crohn, augmente les poussées et les récidives post-chirurgie. Arrêter est le geste le plus rentable du traitement. 2 min de lecture Fiche 15 Le lexique : parler couramment le gastro-entérologue Plus de 70 termes décodés — de « anastomose » à « vidéocapsule » en passant par les scores, les traitements et la paperasse. Le dictionnaire de survie en consultation. 10 min de lecture